番組ch（朝日）: 2026/11/14(土) 04:24:32
テレメンタリー2026「医者も知らない病〜ヒアリン線維腫症候群〜」 (31)
- 1 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:24:32.31 ID:JrwUpvO50
- 11月14日(土) 04:50〜05:20
愛知県に住む小倉かなみさん(13)は、「ヒアリン線維腫症候群」という希少疾患の患者です。
皮膚や骨、内臓などに「ヒアリン」と呼ばれる物質が蓄積し、身体のさまざまな場所に腫瘍ができることがあるこの病気。
国内の患者は10人前後とされ、かなみさんも病名が判明するまでに約1年半を要しました。
有効な治療薬はなく、治療法も確立されていません。
症例数が極めて少ないゆえか、国が定める「指定難病」には含まれておらず、病気の研究も十分に進んでいるとはいえないのが現状です。
成長とともに、自身の症状と向き合う時間が増えていくかなみさん。学校生活と治療の両立や、同じ病気と向き合う患者との交流。
病気の先行きも、治療の未来も「わからない」中で過ごす かなみさんと家族の日々を追いながら、希少疾患とともに生きることの現実を見つめます。
名古屋テレビ放送 - 2 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:52:29.33 ID:xF8WxyPY0
- 寝ます！これは見たくない(;´Д｀)
- 3 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:53:01.47 ID:jj5rzTBp0 [ 1/2 ]
- ちょっとハードすぎます
- 4 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:54:52.98 ID:pZsHaf9/0 [ 1/2 ]
- 母ちゃん美人やのう
- 5 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:56:43.52 ID:yQxm4z2V0
- 奥さん綺麗だな(´・ω・`)
- 6 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:57:09.25 ID:Hh65/8hU0 [ 1/9 ]
- 土曜の朝からキツい
世界に100人しかおらんて… - 7 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:58:02.27 ID:Mxnuuqsp0
- (´；ω；｀)ｶﾜｲｿｽ
- 8 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 04:59:50.03 ID:Hh65/8hU0 [ 2/9 ]
- 今より悪化しないのであればALSとかよりはいい…のか？
- 9 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:03:50.95 ID:DtwKlGQG0 [ 1/2 ]
- ﾃﾚﾒｿ待ち
- 10 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:04:03.76 ID:I+LKRVV4M [ 1/6 ]
- (´・ω・｀)
(´・ω・｀) - 12 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:04:27.53 ID:I+LKRVV4M [ 2/6 ]
- お母さん理解あって良き
- 14 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:05:29.26 ID:I+LKRVV4M [ 3/6 ]
- 脳には異常ないと余計に物分かり良過ぎてキツいだろね本人は
- 15 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:05:39.19 ID:Hh65/8hU0 [ 4/9 ]
- はよ認定してくれよ(´・ω・`)
- 16 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:06:08.51 ID:I+LKRVV4M [ 4/6 ]
- 貧困国やから大変や
- 17 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:06:39.52 ID:I+LKRVV4M [ 5/6 ]
- ちゃんと意思の疎通ができるのがせめてもの救いか
- 18 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:07:31.60 ID:Hh65/8hU0 [ 5/9 ]
- 大変そうな子だらけや(´；ω；｀)
- 19 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:08:42.60 ID:Hh65/8hU0 [ 6/9 ]
- おおロールモデルが
- 20 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:09:37.76 ID:vL6hqaSg0 [ 1/2 ]
- なにこれ気持ち悪い！
- 21 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:10:39.78 ID:DtwKlGQG0 [ 2/2 ]
- 民間でこうやって頑張ってんのに国はﾅﾆやってんの!?国は!
- 22 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:11:37.11 ID:Sug2j1vd0
- こういう人たちを誹謗中傷してる連中こそ
人間じゃない - 23 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:11:49.11 ID:Hh65/8hU0 [ 7/9 ]
- 親同士はもちろん患者同士の意思疎通ができるのもいい機会だね
- 24 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:13:22.47 ID:eFphWG8C0
- 13歳にしては口調も大人びてるね
- 25 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:13:27.02 ID:Hh65/8hU0 [ 8/9 ]
- これご家族は夜中に寝返り打たせてあげたりもしてるんだろうなあ
- 26 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:13:33.00 ID:I+LKRVV4M [ 6/6 ]
- 精神年齢が同年代と段違いで草
草(´・ω・｀) - 27 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:14:25.53 ID:CBLivGxZ0
- めちゃくちゃ頭良さそうだな
- 28 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:14:30.40 ID:vL6hqaSg0 [ 2/2 ]
- お前最低だな
- 29 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:15:33.26 ID:pZsHaf9/0 [ 2/2 ]
- やっぱり寿命は短いのかな
- 30 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:17:34.72 ID:Hh65/8hU0 [ 9/9 ]
- お母さんよく糸が切れないなあ
尊敬しかない - 31 : 名無しステーション : 2026/11/14(土) 05:18:33.38 ID:A1WytHNW0
- 指定難病にしてやってほしい
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